Cerita Alysaa

Seperti yang aku ceritakan di sini, pada 24 November 2010 kami sekali lagi ke HSI untuk temujanji dengan Dr. Tiong, pakar ENT berkaitan dengan keputusan CT Scan Alysaa pada 9 November lalu.

Alhamdullillah, Dr. Tiong mengesahkan tiada kelainan yang dikesan pada hasil CT Scan tersebut. Jadi, penyakit Alysaa disahkan sebagai Bell's Palsy sahaja. Sebab, penyakit kelumpuhan pada sebelah wajah ini boleh disebabkan oleh komplikasi penyakit lain seperti barah otak, strok atau penyakit Lyme. Bagaimanapun jika tiada sebab dapat dikenal pasti seperti dalam kes Alysaa, ia dipanggil sebagai Bell's Palsy, bersempena dengan nama seorang ahli anatomi berbangsa Scotland, Charles Bell yang pertama kali menemui penyakit ini. Cukup berinfomasi kan?

Doktor turut melakukan sedikit ujian bunyi untuk melihat perkembangan pendengaran Alysaa yang sedikit terjejas akibat penyakit ini. Pegawai yang menjalankan ujian bunyi memberitahu aku bahawa pendengaran Alysaa sedikit bermasalah bila melibatkan tahap bunyi yang paling rendah. Tapi kata doktor, ia tak begitu serius sebab tak mengganggu pola kehidupan Alysaa secara langsung. Cuma, pemeriksaan berkala perlu dilakukan setiap 6 bulan untuk memantau masalah pendengaran Alysaa dan Dr. Tiong turut memberi kami temujanji baru, dua bulan dari sekarang untuk memantau Bell's Palsy pada Alysaa. Alysaa diberikan bekalan 2 bulan pil vitamin B Kompleks untuk sarafnya. Okeh, itu sahaja untuk kronologi perjalanan panjang yang melelahkan - demi Alysaa kali ini. Aku sangat tak berharap adanya perjalanan panjang lain lagi selepas ini.

Aku tak sempat tangkap gambar untuk temujanji kali ni. Tapi sebagai menunaikan janji di entri yang lalu untuk berkongsi gambar Alysaa sewaktu di tahan di wad 8D pada 15-16 October 2010 yang lalu, maka aku kongsikan beberapa gambar sebagai kenangan sewaktu Alysaa menjadi penghuni wad itu. Mari.

Suasana dalam wad 8D.

Selain berehat-rehat, apalagi nak buat?

 Bermain toys, lori kecil beli kat kedai tingkat 3.

Lori ni ada 3 biji, satu biji Alysaa simpankan untuk

kembarnya, Alyaa. Tak ada pun untuk Rayyan. T_T.

(Picture taken by Alysaa)

Sempat bawa buku latihan Maths for K1 beli kat

Tesco. Bukan paksaan, atas kerelaan diri sendiri.

Kumpulan doktor yang datang buat lawatan wad dua

atau tiga kali dalam sehari. Muda-mudi dan sangat belia.

Buat aku sedikit kurang percaya kata-kata mereka

sebab mereka selalu refer buku dalam kocek. Tapi ada

doktor pakar yang mengetuai kumpulan ni. Lega sikit.

Temujanji CT Scan Alysaa

Bagi yang tak tahu hujung pangkal, sila rujuk di sini dan di sini.

Alhamdulillah, Bell's Palsy pada Alysaa sudah semakin membaik. Menurut pada pembacaan dan rujukan aku pada sumber-sumber tertentu, penyakit ini boleh muncul secara tiba-tiba pada sesiapa sahaja dan biasanya jika tiada kaitan dengan penyakit-penyakit kronik, ia boleh sembuh dan membaik secara perlahan-lahan dalam tempoh 2 minggu hingga 6 bulan. Dalam kes Alysaa, dia mula menunjukkan perubahan positif dalam tempoh 3 minggu selepas cuma mengkomsumsi pil prednisolone selama seminggu. Itu membuatkan aku menjadi makhluk yang paling bersyukur.

Dalam kebanyakan kes, penyakit ini sembuh secara total dan sesetengah kes meninggalkan sedikit kesan pada wajah. Penyakit ini banyak menyerang orang dewasa terutamanya lelaki. Tapi boleh juga terkena pada kanak-kanak seperti Alysaa. Cuma, semakin muda usia pesakit, semakin besar juga peluang untuk sembuh sepenuhnya.

Okeh, seperti yang sudah aku ceritakan dalam entri yang lalu, Alysaa terpaksa menjalani CT Scan di bahagian kepala dan belakang telinga atas saranan doktor-doktor pakar pediatrik dan ENT di HSI untuk mengesan apa penyebab utama penyakit ini sehingga boleh menyerang Alysaa 2 kali. Gerun betul aku, takut-takut kalau ada apa-apa pekhabaran buruk yang bakal aku terima. Ya Allah, minta dijauhkan.

Jadi, pada 8 November 2010, aku dan suami telah membawa Alysaa ke Jabatan Pengimejan Diagnostik di HSI untuk menjalani CT Scan tersebut. Sebelum menjalani pemeriksaan, Alysaa diberikan satu dos ubat tidur untuk memastikan dia dapat 'memberikan kerjasama' yang baik sepanjang pemeriksaan dijalankan. Tangan Alysaa juga terpaksa dimasukkan jarum saluran untuk memasukkan ubat sedatif tersebut in case dia terjaga semasa sedang menjalani pemeriksaan.

Bila dah bagi dos yang pertama, Alysaa dah mula mengantuk dan tertidur. Malangnya, Alysaa terjaga lagi sewaktu aku baringkan dia atas mesin Tomografi Berkomputer tu. Jadi, kena tidurkan semula. Lama juga nak tidurkan dia untuk sesi ke dua tu. Akhirnya dia tidur juga. Mungkin sebab ubat tidur tadi dah mula berfungsi sepenuhnya.

Waktu Alysaa menjalani pemeriksaan tu, aku dan suami terpaksa menunggu di luar. Lebih kurang 20 minit lepas tu, aku terdengar suara Alysaa menangis dari dalam dan jerit 'mama', 'mama'. Ah, sudah! Dia terjaga pulak! Tak lama selepas tu, seorang pegawai pengimejan keluar dan suruh aku masuk untuk tenangkan Alysaa. Tapi tak ada fungsi pun aku masuk sebab Dr. Danial dah masukkan satu dos lagi ubat sedatif melalui saluran di tangan Alysaa tadi. Kesian dia, belum pun habis doktor masukkan ubat dia dah tertidur semula senyenyak-nyenyaknya. Aku disuruh menunggu lagi di luar.

Bercampur-baur perasaan aku sewaktu menunggu di luar. Tambahan pula banyak pesakit-pesakit dan mangsa kemalangan lalu lalang ditolak atas katil di hadapan aku. Fuh, rasa bersyukur betul sebab diberi kesempurnaan dalam kesihatan. Cubalah sesekali lepak satu hari saja di mana-mana hospital, aku yakin mesti kita akan dilimpahi dengan perasaan syukur ditambah lagi dengan rasa keinsafan dan kesedaran dalam diri kita.

Akhirnya, pemeriksaan CT Scan Alysaa selesai jam 12 tengahari. Dia betul-betul tertidur pulas sampai doktor dan jururawat ambil masa juga untuk sedarkan dia semula sebab nak cabut jarum di tangan dia. Kata doktor, Alysaa terpaksa di'puasakan' hingga dia betul-betul sedar sepenuhnya sebelum diberi sebarang minuman atau makanan.

Jam 12.30 tengahari kami pun pulang dengan Alysaa yang masih tidur nyenyak di seat belakang. Sesekali ada juga dia tersedar dan merengek lapar. Tapi, nak buat macamana, sayang. Akhirnya pukul 4 petang barulah dia sedar sepenuhnya dan boleh duduk. Benda pertama yang dia minta, nasi! Sampai berkali-kali dia tambah, mungkin sebab lapar sangat.

Dan 24 November ni kami akan ke HSI lagi untuk temujanji dengan Dr. Tiong berkaitan dengan result view untuk CT Scan ini. Aku harap tak ada apa-apa perkhabaran dukacita yang bakal kami dengar. Amin.

 Alysaa lepas minum ubat tidur.

Bilik CT Scan.

 

 Penantian satu penyiksaan.

Cepat sembuh, Alysaa sayang!

Berkampung selama beberapa hari di hospital sama ada sewaktu menjaga Alysaa di dalam wad 8D ataupun bertemu bermacam jenis doktor pakar berkaitan dengan penyakit Alysaa membuatkan perasaan sayang aku pada Alysaa, Alyaa dan Rayyan bertambah besar dan kuat. Melihat keadaan pesakit-pesakit lain yang datang untuk mendapatkan rawatan di situ semakin menambahkan perasaan syukur aku yang tak terhingga kepada Yang Maha Esa. Sekurang-kurangnya Allah memberikan aku anak-anak yang sempurna tubuh badan dan akal fikirannya. Kadang-kadang aku mengeluh kenapa tuhan turunkan ujian yang berat untuk aku tanggung. Padahal aku tak sedar, lebih ramai lagi orang lain yang menerima ujian dan cubaan yang lebih berat dari apa yang aku hadapi sekarang.


Alysaa ditahan selama 2 hari di wad 8D kerana penyakit Bell's Palsy. Kekhilafan dan kegagalan seorang nurse menggunakan otaknya dengan baik telah menyebabkan Alysaa lambat mendapatkan rawatan yang sepatutnya dimulakan sejak awal terkena penyakit itu. Rujuk kisah ini untuk lebih faham. Doktor menyarankan agar kami melakukan CT Scan untuk otak dan bahagian belakang telinga atau temporal bone lebih kurang 3 minggu dari sekarang untuk mengesan kenapa penyakit ini boleh berulang kembali. Aku betul-betul berharap agar semuanya baik dan Alysaa kembali pulih seperti sedia kala.


Doktor pakar ENT membekalkan Alysaa dengan pil prednisolone untuk dos penggunaan seminggu. 


Kalaulah boleh penyakit tu berpindah pada aku, aku sanggup asalkan Alysaa sihat semula. 


Kerja bertimbun-timbun yang aku tinggalkan kat pejabat selama menjaga Alysaa di wad dan membawa Alysaa untuk temujanji dengan doktor-doktor pakar baru hari ni dapat disiapkan. Aku ingat kalau boss marah sebab aku tak masuk kerja dan tak siapkan kerja kemudian dia pecat aku, aku terima je. Sebab Alysaa lebih penting dari segalanya. Aku tak takut pun kalau dia marah sebab kalau dia berada kat tempat aku, mesti dia pun akan buat benda yang sama.


Aku sedih ni. Tak ada masa nak buat lawak.


Aku cuma harap Alysaa kembali pulih macam dulu. 
Nantilah, bila senang-senang aku letak gambar Alysaa di wad 8D.

Perjalanan panjang yang melelahkan - demi Alysaa

Peringatan: Ini adalah sebuah kisah yang sangat panjang. Aku dah bagitau awal-awal okeh.


Bell's Palsy - ialah penyakit lumpuh saraf muka yang menyebabkan ketidakmampuan mengawal otot muka pada sisi yang terkena penyakit ini. Untuk keterangan lanjut, rujuk di sini.


Alysaa Najwa Mineka adalah kembar kepada Alyaa Nazura Mineka. Aku mula mengesan adanya kelainan pada wajah Alysaa lebih kurang setahun yang lepas. Muka Alysaa senget dan tak simetri. Dan itu sangat menakutkan. Keadaan itu menyebabkan Alysaa tak boleh makan, minum, bercakap, menutup mata, tersenyum dan ketawa dengan sempurna. Letakkan diri kamu di tempat aku. Hal itu sangat-sangat memberi impak kepada perasaan aku sebagai seorang ibu. Sangat-sangat!


April 2009
Rawatan di sebuah poliklinik telah membawa kami dirujuk terus ke sebuah hospital besar dengan menaiki ambulans. Situasi sedih terjadi sewaktu Alysaa menaiki ambulans dan terpaksa berpisah dengan kembarnya. Alyaa meraung semasa ambulans mula meninggalkannya dan Alysaa menangis sayu di pangkuan aku dalam ambulans. Dan itu sangat meruntun jiwa.


Alysaa di masukkan ke wad pediatrik selama 2 hari. Waktu tu aku sedang mengandungkan si gorjes Rayyan - 8 bulan. Walaupun terasa agak payah untuk bergerak apatah lagi terpaksa menjaga Alysaa di dalam wad, itu semua langsung tak terasa sebab Alysaa lebih penting. Alhamdulillah, doktor mengesahkan penyakit Alysaa tidak begitu teruk dan masih boleh dirawat. Dengan bekalan sejenis ubat yang perlu dihabiskan dalam tempoh 2 minggu serta ubat titik mata untuk mengelakkan matanya menjadi kering akibat tidak boleh ditutup dengan sempurna, kami pun dibenarkan pulang ke rumah. Berkat doa dan usaha yang kami buat termasuk berubat secara tradisional, penyakit Alysaa nampaknya semakin membaik.


Oktober 2010
Sabtu (2 Oktober 2010) - Aku terperasan raut muka Alysaa agak pelik petang tu waktu dalam kereta. Dia terbangun dari tidur dan terus menangis. Waktu tu lah aku perasan wajah Alysaa sama macam setahun yang lepas. Tersentap aku dan suami sebab kami tak jangka langsung penyakit tu boleh datang semula.


Ahad (3 Oktober 2010) - Kami sekeluarga menghadiri majlis sambutan Hari Raya di tadika anak kembar aku. Waktu di majlis tu aku sedih sangat sebab Alysaa tak boleh minum dengan sempurna. Air dan buah tembikai yang dimakannya meleleh di hujung bibir. Sedih tak sedih? Aku berdoa sangat supaya Allah pindahkan penyakit tu pada aku dan pulihkan keadaan Alysaa seperti sedia kala.


Isnin (4 Oktober 2010) - Aku ambil cuti hari ni. Pagi-pagi lagi kami dah bertolak ke hospital besar di mana Alysaa pernah dirawat dulu. Bila sampai di Klinik Pakar Pediatrik, aku hulurkanlah kad klinik Alysaa. Tapi kata nurse yang jaga kaunter, kami perlu ada surat rujukan dari doktor klinik luar untuk dapatkan rawatan kat situ. Hai, rekod lama kan dah ada? Kata sistem kat sini canggih? Oh, aku lupa! Biasalah, tempat macam ni penuh dengan birokrasi! Jadi, kami terpaksa berpatah balik ke Pasir Gudang untuk dapatkan surat rujukan dari mana-mana doktor.


Jam 10.40 pagi, kami sampai di Polilkinik Pasir Gudang. Bila dah daftar, aku pun menujulah ke ruang rawatan pesakit luar. Masya Allah! Ramai gila umat. Rasanya ada lagi 100 orang lebih kot sebelum tiba nombor giliran aku. Peliklah, kalau hari Isnin mesti ramai orang sakit. Agaknya sakit yang dikumpul-kumpul sejak hari Sabtu kot sementara nak tunggu klinik buka. Disebabkan faktor masa, takut nanti Klinik Pediatrik kat hospital tu tutup, maka kami ambil keputusan ke Hospital Waqaf An-Nur sebab biasanya pesakit kat situ tak seramai poliklinik ni.


Jam 11.00 pagi, sampai di Hospital Waqaf An-Nur. Pun ramai orang walaupun tak seramai yang tadi. Jam 12.30 tengahari, baru nombor giliran naik. Bila masuk jumpa doktor dan aku bagitau pihak hospital minta surat rujukan, doktor tu pun membebel. Dia kata, hospital tu memang selalu macam tu! Dah ada rekod pun nak surat rujukan lagi. Hah, aku ingat aku sorang je yang fikir macam tu. Hampir pukul 1.00 tengahari baru kami tinggalkan hospital tu. Disebabkan sekeping surat je!


Lepas singgah makan tengahari, kami teruskan perjalanan semula ke hospital yang mula-mula tadi. Hujan lebat pula mengguyur kami. Lebih kurang jam 2.00 petang kami pun selamat sampai ke hospital. Jam 2.15, sampai di kaunter pendaftaran Klinik Pakar Pediatrik tadi. Oh, sudah tukar nurse! Aku terus hulur surat rujukan. Malas nak cerita panjang. Nasib baik nursenya sangat peramah dan lemah-lembut. Sejuk sikit hati. Bila dah tanya lebih kurang tentang penyakit Alysaa, dia pun bagi tarikh temujanji untuk jumpa doktor pakar. Hah, tak boleh terus jumpa hari ni? Dia bagi aku tarikh 18/10/2010. Gila kau! Lagi 14 hari aku terpaksa tunggu dan saksikan penderitaan anak aku depan mata sendiri? Aku tak puas hati. Aku tanya dia, kenapa tak boleh jumpa hari ni? Tak bahaya ke penyakit ni dibiar lama-lama baru nak dirawat? Dia kata nak tanya doktor dulu macamana. Okeh, at least aku puas hati.


Dia suruh aku duduk dulu, nanti dia panggil balik. Lepas bercakap dengan doktor dalam telefon, dia panggil aku balik. Dia kasi tarikh baru, 15/10/2010. What the?? Bukan ke tu sama je? Okeh, aku tak faham sangat pasal prosedur klinik pediatrik ni. Tapi masalahnya, doktor pun tak tengok langsung situasi dan kondisi anak aku. Bila aku tanya nurse tu balik, macamana kalau terjadi apa-apa dalam tempoh 11 hari tu, senang je dia jawab. Bawa la pergi unit kecemasan. Oh, ayat yang sangat indah di telinga aku. Aku tanya balik, doktor kata apa? Nurse tu jawab, keadaan anak aku bukan dikategorikan sebagai kecemasan sebab anak aku masih boleh berlari-lari riang dan bergelak ketawa dengan kembarnya. Okeh, fine! Apa lagi aku boleh buat? Mengamuk sambil lempar meja pendaftaran tu kat muka nurse tu atau pergi cari doktor pakar tu dan gigit telinga dia?


Aku macam mati kutu. Tak tau nak buat apa lagi. Untuk hilangkan rasa marah dan kecewa, kami lepak kat sofa klinik tu sambil bincang-bincang dan maki-maki sikit. Finally, aku usulkan supaya kami jumpa semula dengan mana-mana doktor untuk lebih kepastian tentang penyakit Alysaa ni. Jadi, lebih kurang jam 2.50 petang kami bertolak balik ke Pasir Gudang dan menuju ke poliklinik yang aku tinggalkan tadi sebab ramai sangat pesakit. Sampai situ lebih kurang 3.15 petang. Nombor giliran yang aku dapat pagi tadi dah lama terlepas. So aku tanya kaunter pendaftaran, masih boleh guna ke nombor tadi? Dia kata tak perlu ambil nombor baru. Pakai je nombor giliran tadi dan terus masuk ke dalam bilik doktor. Bagi reason, tadi ramai sangat orang. Maka aku pun masuk. Sempat pula doktor tu bebel, dah datang tadi kenapa balik pula? Balik masak ke? Nasib baik aku tak cepuk mulut doktor tu dan nasib baik dia tak banyak soal. Jantung aku dah mengepam darah dengan kelajuan maksimum masa tu. Aku dah plan, kalau dia nak bebel-bebel lagi, aku ingat nak sound doktor tu, doktor, jantung saya dah nak tercabut ni. Tolonglah jangan begini. Heh. Baik kan?


Penerangan dari doktor tu tentang situasi Alysaa agak menenangkan hati aku. Disebabkan Alysaa tak berada dalam kondisi yang mencemaskan, maka aku dinasihatkan agar tunggu je lah tarikh temujanji tu dengan penuh keredhaan. Maka, aku pun harus berdoa dan berusaha agar penyakit Alysaa sentiasa terkawal dan tak melarat. Ohh, kau tak berada dalam kasut aku lah!!


Kerenah birokrasi wujud di mana-mana terutamanya di jabatan-jabatan kerajaan. Dah tak boleh ubah. Kecuali kau ada kabel atau kenal orang dalam yang boleh membantu segala proses dan prosedur berjalan lancar. Di saat-saat beginilah aku sangat-sangat berharap, moga kelak ada antara anak aku yang akan menjadi doktor. Tapi doktor yang baik hati dan tak mengamalkan biroksrasi melampaulah. Maaflah kalau ada doktor yang membaca ye.


Dikesempatan ini, aku mengharapkan agar sesiapa saja yang membaca kisah ini akan turut mendoakan agar anak aku cepat sihat dan sembuh seperti sedia kala. Walaupun aku tau, berat mata memandang berat lagi bahu yang memikul. Kau tak akan rasa apa yang orang lain rasakan selagi kau tak berada dalam situasi mereka. Sob..sob..

Aku sayang gila kat pewaris-pewaris aku.